viernes, mayo 15, 2009

Espondilitis anquilopoyética

Radiografía de columna con espondilitis

Esta palabra tan rara describe una enfermedad reumática grave de larga evolución que afecta a gran número de personas, aproximadamente a uno de entre mil habitantes. Su nombre procede del griego clásico: espóndilos = vértebra / anquilos = rigidez de movimiento.

- En un mundo materialista como el que vivimos, en donde se aprecia en grado sumo la belleza, la esbeltez, el dinero, el ocio y el gran consumo, hablar de enfermedades se considera de mal gusto. Pero el cuerpo me pide que cuente algo de esta dolencia que me afecta personalmente desde hace varias décadas.

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La espondilitis anquilopoyética (EA) es una enfermedad que produce inflamación de las vértebras del raquis y de las articulaciones sacroilíacas, causando con el paso de los años graves deformidades y rigidez en dichas zonas, de tal forma, que pueden llegar a causar una invalidez permanente (como es mi caso) si no es diagnosticada correctamente y tratada a tiempo.
Otro problema asociado a la espondilitis es la uveítis: una inflamación originada por el sistema autoinmune que produce dolor y enrojecimiento ocular, que se trata con medicación esteroidea y antibiótica en gotas durante dos a seis semanas.

- La causa de la espondilitis a estas alturas de la investigación científica (insólito) es desconocida. Sólo se sabe que los individuos que la padecen comparten un marcador genético denominado HLAB27. Se caracteriza por intensos dolores y pérdida de movilidad en la región lumbar, a veces también extensible a las caderas y rodillas. En los casos mas rebeldes no te puedes ni doblar para ponerte los calcetines y los zapatos, hay que intervenir quirúrgicamente con prótesis articulares para conseguir “algo” de movilidad y poder deambular, si no quieres terminar en una silla de ruedas.

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En un principio, esta enfermedad se trataba con antiinflamatorios del tipo corticoides (cortisona), fenilbutazona, indometacina, etc… después apareció el piroxicam (quizá uno de los mejores tratamientos que han salido). También están los AINES (antiinflamatorios no esteroideos), Ibuprofeno, metotrexato, etc…pero tienen la parte negativa de perjudicar peligrosamente al aparato digestivo.

-En la actualidad existen tratamientos con medicamentos biológicos (anti-TNF) pero solo son efectivos en determinados pacientes con la enfermedad en fases iniciales. Por desgracia no es mi caso.

- Otros tratamientos son los ejercicios de rehabilitación constantes, que en realidad no rehabilitan, solo son paliativos, la natación…., dieta baja en hidratos, almidón y, como último recurso… ¿la Virgen de Lourdes?...
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Yo creo que existe una guerra entre laboratorios para ver quién es el más macho y coloca en el mercado su antiinflamatorio estrella, con lo cual, los espondilíticos somos los “conejillos de indias” que nos hacen probar todos los fármacos que aparecen, que es algo así como “marear la perdiz” o "a ver qué pasa".
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Según mi experiencia personal, el mejor medicamento que me dio estupendos resultados fue y es el FELDENE FLAS 20 mg. . Valga la comparación: para pasar el día medianamente decente y con pocos dolores, me tengo que tomar un comprimido diario de Ibuprofeno, sin embargo, si me tomo un comprimido de FELDENE tres veces a la semana me encuentro mucho mejor. Lo malo es que el FELDENE ha sido considerado por la Sanidad como medicamento “peligroso” y ha sido reservado como fármaco para tratamiento hospitalario solamente, con la excepción de ser dispensado por las farmacias si presentas una receta especial del reumatólogo.
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O sea que, así me encuentro: mendigando recetas con la cabeza gacha, como si fuese un drogadicto o un delincuente, a ver si puedo conseguir todos los meses mi caja de comprimidos. Sólo falta que nos pidan también el D.N.I. No me extrañaría. Además, viviendo de la generosidad de Papá Estado que me concede una pensión por enfermedad. Eso sí, quisiera aclarar que yo soy un ejemplo de lo que nunca debe de llegar a ser una espondilitis anquilosante.


Radiografía de pelvis con espondilitis
Radiografía con reparación parcial mediante prótesis de cadera bilateral

Radiografía ampliada de mi pelvis con prótesis total bilateral
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Un foro en Internet para espondilíticos:
http://foros.espondilitis.info/
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PARA MI MAL YO TE CONOCÍ

Oh, espondilitis anquilopoyética.
Para mi mal yo te conocí
En aquel mayo florido del 78.

Sin esperar a que yo correspondiera
A tus requiebros amorosos,
Prácticamente me violaste
A traición,
Conduciéndome a un orgasmo
De espasmos y dolor.

Dejaste todos mis huesos
Para el arrastre taurino.

Y hablando de cuernos, no temas.
Nunca te fui infiel.
No me he enamorado
De ninguna otra rival tuya,
Como la hepatitis o la úlcera gastroduodenal.
Ni siquiera me reencontré con mis antiguos amores:
Las paperas y la varicela.

Seremos pareja hasta que la muerte nos separe.

Para mi mal yo te conocí
En aquel mayo florido del 78.

Pero me asalta una pregunta:
¿Cuándo decretará la ciencia
una ley del divorcio
para amores como el tuyo?

6 comentarios:

Angel dijo...

Hola Julio interesante articulo, yo padezco de lo mismo tengo 56 años y me han diagnosticado la enfermedad. Explicame como hicistes el proceso de minusvalia. Como se hace todo para obtener la incapacidad.
Escribe a :
acarretero2003@yahoo.es
Un abrazo fuerte
Ángel

Anónimo dijo...

Hola Julio, muy interesante tu artículo, pues ando un poco agobiada y quisiera saber mas sobre este tema. Tengo 38 años, hace 9 meses me diagnosticaron EA tengo algunas dudas, aunque me duele la columna mi dolor se acentúa mas en la rodillas, talones, tobillos, y poco menos en muñecas, ojos, será eso normal? o es que el diagnóstico esta equivocado?, es lo que mas quisiera...sigo tratamiento con Metotrexato y Enbrel y tienes toda la razón, la última vez que fui al Reumátologo me echo hasta en cara la medicación que me suministran, es una verguenza.La otra duda es que me cuesta para bajar y subir escalas, tengo hacerlo sugetada o una a una, agacharme no puedo y otras cosas mas, es eso normal despues de 9 meses de tratamiento?, podré volver a juagar baloncesto?o me olvido?, en fin tengo muchas preguntas. Mi correo es mariaerap@hotmail.com

Gracias por tu oportuna respuesta.

Anónimo dijo...

Hola Julio, muy interesante tu artículo, pues ando un poco agobiada y quisiera saber mas sobre este tema. Tengo 38 años, hace 9 meses me diagnosticaron EA tengo algunas dudas, aunque me duele la columna mi dolor se acentúa mas en la rodillas, talones, tobillos, y poco menos en muñecas, ojos, será eso normal? o es que el diagnóstico esta equivocado?, es lo que mas quisiera...sigo tratamiento con Metotrexato y Enbrel y tienes toda la razón, la última vez que fui al Reumátologo me echo hasta en cara la medicación que me suministran, es una verguenza.La otra duda es que me cuesta para bajar y subir escalas, tengo hacerlo sugetada al pasamanos, agacharme no puedo y otras cosas mas, es eso normal despues de 9 meses de tratamiento?, podré volver a juagar baloncesto?o me olvido?, en fin tengo muchas preguntas. Mi correo es mariaerap@hotmail.com

Gracias por tu oportuna respuesta.

PIRICANTA dijo...

¡Hola Julio!. Al pasar por tu blog me he dado cuenta de que tienes un enlace para el mio, quiero darte las gracias por ello, con estos enlaces podemos entre todos informarnos más unos a otros de nuestras patologías, en este caso de la Espondilitis Anquilosante. Aprovecho para saludarte y desearte lo mejor y como no, que no te atenacen mucho los dolores. Yo sigo también con mi lucha. Ahora tengo algunos problemas con los efectos secundarios del tratamiento biológico (Embrel, me ha aparecido un Lupus Eritematoso Sistémico medicamentoso, no se como va a evolucionar esto, de momento estoy con un tratamiento de Hidroxicloroquina (Dolquine), y a esperar a ver que pasa.
Un saludo y espero que sigamos en contacto, si no te importa te dejo mi correo y mi dirección de blog, para aquellas personas que me quieran comentar algo y que se encuentren afectados de esta patología.
Hasta pronto.

Correo: retusaview@hotmail.com
Blog: http://anquilosis.blogspot.com/

Anónimo dijo...

Hola Julio quero hablar con tigo me han diagnodticado con EA y ma gustaria saber un poco mas de esta enfermedead. Te puedo dejar mi tel 677820135 espero un bip y te llamo yo.UN ABRAZO FUERTE.

Julio G. Blanco dijo...

Hola: colega anónimo EA. No deberías haber dejado tu número de teléfono.No es bueno ponerlo por Internet. Mándame un e-mail a la dirección que está puesta un poco más abajo. Si quieres borro después tu comentario. Un saludo.